Egy mozgássérült mindennapjai

 Ismét régen írtam, lassan egy hete. Hétfő óta kint vagyok mamámnál Balkányban. Az állapotom mondhatni napról-napra változik rengeteget biciklizek napi 16 kilométert tekerek. Az első pár alkalommal nagyon lassaan bírtam hajtani, egy óra alatt nyolc km-ert sikerült megtennem, a korábbi 12 helyett. Valószínűleg egy kicsit le is gyengültem, meg lehet változik az izomtónus állapota is. Ma már gyorsabban tettem meg a távot, úgyhogy haladunk! Éjszakánként tornázok egy dvd segítségével amit még két éve vettünk fel Judittal. Holnap fogok vele találkozni, fél 10-re, hogy tornázzunk. Lassan kezdődik a rehabilitáció is, egy hét múlva. Kiváncsi vagyok, hogyan fogok reagálni rá... Igaz egysze meg kell szakítani, mert 21-én vissza kell mennem kontrollra meg programázásra. A járásom nem nagyon akar javulni,  még mindig sokszor összeakad a lábam. Viszont néhányan már a beszédemen is észreveszik a változást. Kíváncsi vagyok milyen lesz egy félév múlva...

  Elég rég nem írtam már, így elnézést kérek azoktól akik ezt várták. Kedd óta sok minden történt, talán a legfontosabb, hogy hazaengedtek. Igaz a vártnál egy kicsit hamarabb, de én ezt egyaltalán nem bánom. Kedden még emeltek a feszültségen, elég sokat most már 2,5 mA-en működik mintkét elektróda. A változások érzékelhetőek, mozgásom elkezdett helyreállni, bár lehet hogy még a neheze hátra van, lévén fél évet saccoltak az orvosok mire beáll minden. Műtét óta a változásokról naponta naplót vezetek, így talán a következő kontroll, állítás  alkalmával könnyebb lehet a megfelelő értéket belőni. Szerdán megtanították, hogyan tehetem magam töltőre és milyen gyakran kell feltölteni az akkuaimat. Lassan olyan leszek, mint egy mobiltelefon.

  Hazafelé bementünk Berekfürdőre beszélni Judittal, hogy mikor kezdjük el a gyógytornát és mire figyeljek oda addig. Azt javasolta sokat biciklizek, valamint csináljam azt a DVD-t amit kétéve vettünk fel és hat a mozgászavarokra. Vele pedig július 12-től fogok intenzíven tornázni körülbelül napi 2-3 órát. Igaz azt terveztem, hogy a három hetet egybe töltöm ott, de mivel július 21-én vissza kell mennem Pécsre, utána meg apáék elutaznak nyaralni, így ez nem fog működni, sajnos. Remélem a hatás emiatt nem lesz rosszabb. Jövőhéten hétfőn vagy kedden elutazok mamámhoz és elkezdek biciklizni meg minél többet mozogni. Azt tervezem, hogy naponta kétszer tekerek 10-12 km-t, meg elkezdem a tornát is, hátha addigra a fájdalmaim is megszűnnek. A kábelt még nem sikerült megszoknom, mindig attól félek, hogy elszakad pedig nem tud. Mondjuk már normálisan tudok aludni, a nyakam is forog, szóval sínen vagyok.

 Lassan új címet kéne kitalálnom, mert már lehet kezd unalmassá válni. A mai napom is elég korán indult olyan fél 5 fele már ébren voltam. Elég rosszul aludtam az éjjel, nagyon feszül a nyakam még mindig nehezen mozgatom. Apa reggel 7 körül jött fel hozzám reggelivel, ettem gyors mosdás és vártuk a reggeli vizitet általában 7:40 körül kezdődik. Ma úgy volt, hogy jön be a doki és állít a készüléken, de ez elmaradt. Valami kongresszussra kellett mennie, úgyhogy öltönyben állított be, gyorsan átkötötte a sebekeket és rohant is tovább. Azt mondta holnapra halasztjuk az programozást, akkor már úgy is itt lesz a neorulógus is. 

 Az állapotom amúgy stabil, apró jelek vannak a változásra, de ezek majd később válhatnak biztossá. A járásomon lehet elsősorban észre venni, hogy valami elkezdőtt. Úgy megyek mint egy lasított felvétel, vagy legalábbis egy 70 éves ember. Kicsiket merek csak lépni, gyakran megingok. Az izom tónusa is mintha változna, lazább lenne gyengébbnek érzem magam. Még a vizitkor volt itt a gyógytornász érdeklődött az állapotom felöl, meg hogy vannak-e izomfájdalmaim. Mondtam neki a csípőmet érzem jobban, szólt, hogy visszajön megmasszírozza. Abban  reménykedtem, hogy mint a többi beteget kivisznek tornázni egy kicsit, dehát úgy látszik nem mert. Alapból sokan megijednek a betegségemtől lehet, hogy ez a műtét még rátett egy lapáttal. Utána mikor megtudta, hogy én a hétköznapokban önállóan közledek, vonattal úgy nézett mint aki nem látott még fehér embert. Na mindegy, majd Judit odafigyel rám Berekfürdőn, már úgy is ismer két éve, tud mindent rólam.

 Délelőtt nemsokat tudtam az udvaron sétálni, mert esett az eső, fújt a szél, de délután már jobb idő volt és kb háromnegyed órát mentünk

  Reggel fél 6 körül arra ébredtem, hogy a nővérek járkálnak a kórteremben, osztják a gyógyszereket, lázat mérnek. Én is megkaptam az antibiotikum adagomat... Apa olyan fél 8 fele jött fel hozzám, hozta a reggelit, ami a kórházi kosztnál egy kicsit jobb :) Így se vagyok egy kövér kigyerek hát még ha fogyókurára fognak. A nap eltelt, kétszer mentünk le az udvarra először délelőtt ekkor mentünk egy kört a kórház körül. Másodszor pedig késő délután sétáltunk két kört az épület körül. Ekkor vettem észre, hogy valami megváltozott! Más a járásom, kicsit bizonytalan és egyensúlyozni sem olyan egyszerű. Igaz még nem merem egyértelműen kijelenteni, hogy ez már a műtét hatásának egyik apró jele, de lehetséges. Holnap már jön Balás doktor és rákérdezek, hogy lehetséges-e meg elvileg állít a készüléken is. Fokozatosan emelik a feszültséget fél voltokkal, nehogy kicsapja a biztosítékot :D Najó a viccet félretéve lehet hogy a szervezetem bírná a magas értékeket, de nem kisérleteznek, mert csúnya vége lehet. Sokféle variáció lehetséges, így mire a végleges állapotom beáll akár félév is eltelhet. Kedden megjön az a neorulógus, aki a mútét előtti kivizsgálásokat végezte és megtanítják a készülék használatát, szerdán varrat szedés csütörtökön, pedig  irány haza..!!!

  Az éjszakám viszonylag jól telt, majdnem véigaludtam, ami tegnaphoz képest jó eredmény. Mindössze kétszer riadtam fel negyed 4 és fél 5 körül. A fájdalmak kezdenek enyhülni, de a nyakam még mindig nehezen mozog. A doki szerint hétfőre elmúlik, kedden megtanítják a készülék használatát és ha minden sinen megy akkor csütörtökön szabadulok. Tegnap lejöttek anyáék, nagyon örültem nekik, azt mondák, hogy a sinekig áll a víz. A mai program séta minden mennyiségben, volt elég erőm így lementünk az udvarra kétszer is. Bár a 4. emeleten vagyok és a két liftből egyik sem üzemel.... Ha tűz üt ki vicces lehet a mentés :) Lassan telik az idő, főleg az éjszakák nehezek. Nem nagyon bírok a hátamon feküdni, fáj a lapockám környéke. Tegnap bejött egy régi ismerősöm, Zsani másfél óráig kereset de megtalált!

 A műtét sikeresen lezajlott, az orvos szeriont minden úűgy ment ahogy tervezték. Olyan 8 köörül kezdték el és kettő után párperccel hoztak. Az intenzíven tértem magamhoz 16 óra fele. Szerencsére megengedték, hogy telefonáljak, így gyorsan néhány rokont, ismerőst körbehívtam. Aztán estefele olyan dolog történt amire nem számítottam, jött a nővér, hogy visszavisznek osztályra. Ennek nagyon megörültem, mert így kitudok menni wc-re és nem kell megkatéterezni. Ráadásul jobban tudok pihenni is. Bár igaz így se sokat tudtam aludni, mert a fejemet nem tudom mozgatni, eléggé feszül a nyakam, de azt mondta a doki, hogy ez hétfőre megszűnik. Ma már járkálnom kell, sőt a vártnál hamarabb bekapcsolták a stimulátort is ma. Igaz még az eredményre várni kell, de remélem mmár nem sokat...

  Nagyon jó érzés tudni, hogy ennyi ember gondol rám, és szorít nekem. Köszönöm!!! Jó volt olvasni az üzeneteket, sms-eket, beszélni telefonon. Érezni azt, hogy az orszáb minden pontjáról velem vagytok! Igérem mihelyt kijövök az intenzívről írok!!!

  Tegnap óta Pécsett vagyok, körülbelül 5 és fél óra alatt sikerült leérnünk ami elég jó idő, főleg hogy nem autópályán jöttünk. Elég instabil hangulatban voltam reggel is pigyeregtem mikor elköszöntem anyától meg délután is alig álltam meg, hogy ne sírjak. Nem tudom, hogy miért de valószínű most jön ki az a feszültség, ami hónapok óta bennem van. Ráadásul ezt tetőzte, hogy az éppen beosztott nővér elég parasztul viselkedett. Már ott tartottam, ha mégegyszer beszól visszaküldöm az anyukájába. Folyamatosan azt hajtogatta, hogy vetkőzzek le, öltözzek át ezt kb 10-szer, aztán közölte nem tud velem kommunikálni (meg se próbálta) ami végleg kivágta a biztosítékot, hogy olyat állított, amit az orvos nem is mondott. Szóval kicsit kész voltam...

  Viszont történt jó is, kiderült, hogy nem kell 2-5 év között műteni, mert magamnak is fel tudom tölteni az akkumulátort egyszerűn felveszek egy mellényt és már töltődik is az aksi. Az is kierült, hogy a legmodernebb készüléket fogom megkapni, ami létezik a világon. Doki szerint ugyanezt kapnám meg New York-ban is mint itt, mert fiatal vagyok. Újra átbeszéltük a kockázatokat, amik az én esetemben néhány százalék. Két dolog történhet: egyik, hogy vérzés alakul ki, a másik meg gyulladás, fertőzés lép fel. Mind a két esett újabb műtétet eredményezhet. Viszont ez nem fog megtörténni!!! A készüléket várhatóan hétfőn fogják bekapcsolni, de a végleges állapot beállásáig akár fél év is eltelhet.

  Ma estefele kopaszra fognak borotválni és holnap reggel az intezíven fognak előkészíteni, elaltatni. Az operácció előtt még csinálnak egy MRI-t mely alapján megtervezik a műtétett. Várhatóan délután  15 óra körül lesz vége és utánna az intezívre kerülök. Ha az éjszaka problémamentesen telik akkor a reggeli vizit után kihoznak.

  Tegnap többször felmerült bennem, jó döntést hoztam-e és egyre jobban azt érzem, hogy igen.

  Újra vaasárnap este vagyis inkább éjszaka van már. Nemrég fejeztem be a tanulást, holnap elvileg töüriből írunk.. Nemsokára fekszek le, hátha el tudok aludni. A hétvége szokásához híven gyorsan eltelt. Pénteken 11-ig volt órám, utána elmentem úszni, bár most elég hideg volt a víz, úgyhogy csak 4 hossz ment a szokásos 12 helyett. A 16:20-as busszal mentem ki mamához, szokás szerint nem úsztam meg ismerős nélkül az utat, de nem is akkora probléma ez. Mamám azzal fogadott, hogy "jaj de régen láttalak", pedig csak két hete volt az a régen :) Hát igen, neki az lenne a legjobb ha mindennap ott lennék, de ez fizikailag lehetetlen. Az éjszaka hosszúra nyúlt, olyan egy óra magasságában feküdhettem le, legalábbis eddig emlékszem a dolgokra...

  Szombaton úgy terveztem, hogy fél 10 körül kelek, mert 11-re vár Judit, hogy megkínozzon. Be is állítottam a mobilom, hogy csipogjon, de már 9 előtt fent kukorékoltam, feleslegesen. Rggeliztem, elkészültem majd felültem a biciklimre és elindultam tornára. Olyan jól átmozgatott, megnyújtogatott, mint máskor szokott. Mondjuk a csípőmet is rendesen megkínozta, volt is utána izomláz, de kibírható. Utána gyorsan hazatekertem mamámhoz, sietve össszepakoltam, ettem egy tányér aranygaluskát és indultam a buszhoz, hogy elérjem a 14 órási vonatot, így fél 3-ra hazakeveredtem. Jah közben kiderült, hogy valószínűleg azért csúszik a műtét, mert a doki külföldön van. 

  A vasárnapom szokás szerint tanulássalm, rohanással telt no meg kivételesen vársárlással. Igaz ez utóbbi nem tartozik az erősségeim közé, sőt kifejezetten utálok boltról-boltra járkálni, de néha muszáj... Na lassan elteszem magam holnapra, akarom monddani mára:)

Jóéjt!

  Újra fent vagyok, meggpróbáltam időbe lefeküdni aludni, de nemjött össze. Ez van... Folyamatosan kattog az agyam, téma ugyanaz: a műtét.Múlthéten csütörtöükön kiderült, hogy technikai okok miatt eltolódik június 17-re. Mondanom sem kell, cseppet sem örültem neki, hiszen már szeretnék túl lenni az egészen, végre kimászni ebből a bizonytalanságból. Minden reggel úgy kelek és éjszaka úgy alszok el, hogy semmit se tudok a jövőre nézve. A műtét vagy sikerül vagy nem. Jó nyílván pozitívan kell hozzáállni, és én így is fogom fel, csak az emberben akarva akaratlanul benne van, hogy mivan ha mégsem jön össze? Ez az én fejemben is motoszkál és nem tudok ellene tenni semmit. A csúszás miatt még hasonló napok várnak rám, amit valahogy túl kell élni. Ráadásul amit eddig leszerveztünk a nyárra, most minden borul. Elvileg július 12-től kezdődött volna a három hetes rehabilitációm Berekfürdőn, na most ez kitolódik várhatóan július 25-re, íggy épphogy rendbe jövök szeptemberre. Ha minden jól megy! Bár apu még reménykedik, hogy nem kell kéthetet csúsztatni, mert ők is mennének pihenni egy kicsit, de erre kicsi az esély szerintem. Igaz elvileg holnap (vagyis ma) megjön a válsz Pécsről, hoy a műtét utáni első kontroll mikor esedékes, ami egy egyhetes bentfekvéssel jár és utána már könnyebb kalkulálni a dolgokkal. A poén csak az lenne ha a júni 17-et megint csúsztatnák, na akkor megint variálhatunk át mindent.

  Csilla néni ma azt javasolta, hogy gondolataimat tereljem el valahogy, erre legjobb a munkaterápia :) Úgyhogy valószínüleg csütörtökön bemegyek a rádióba és összedobok egy konzervmüsort suli után. Na jah suli... Gyakran olyaan érzésem van, hogy csak fizikailag vagyok ott és a gondolataim máshol járnak. Az a nagyobb bibi ha ezt a tanárok is észreveszik... Ma eléág laza napom volt 8:20-ra mentem és 11:50-kor már végeztem is, a holnapi is így fog alakulni azt leszámítva, hogy 7.30-kor kezdek, azaz 7 óra múlva, atya úr istan még belegondolni is rossz.

Na megeyek megpróbálok aludni, jóéjt!

  Ma úgy döntöttem, hogy hazajövök a koliból, mert muszáj helyre jönnöm a műtétig. Múlthét ppéntek óta nagyon köhögök, csak tudnám mitől. Lehet, hogy megint megártott a fagyi... Hétfőn voltam dokinál ott hezitált, hogy írjon-e fel antibiotikumot vagy sem, de végül kkiírta. Elvileg péntek estére elfogyik, úgyhogy addigra helyre kell jönnöm, de jobbnak láttam hazajönni. Először úgy készültem, hogy már vissza se megyek, de apa azt mondta, hogy jövőhétre kutya bajom se lesz és felesleges itthon ülnöm. Ennek örülök, mert legalább normálisan el tudok köszönni az osztályomtól nem csak futólag.

  Folytatva a ma hajnali írásomat februárban egy hetes kivizsgáláson voltam a pécsi Neurologiai klinikán, ahol elég érdekes eredmény született. Kiderült, hogy a születéskor fellépő oxigénhiány nem okozhat túlmozgást a végtagokban, csak az izomzat állapotára van kihatással. E3lkezdtek dystóniára tesztelni, viszont ezt meg a fizikai állapotom kérdőjelezi meg, nem is kicsit. Olyan dolgokra vagyok képes, amire elvileg nem, legalábbis a nagykönyv szerint. Áltaalában az ilyen sérültek nem képesek önállóan közlekedni, öltözni és nagyon gyakran nyelési zavarokkal küzdenek. Azt már nem is mertem mondani a dokinak, hogy 400 méteres váltót is képes vagyok lefutni, mert szerintem ott lett volna rosszul :) Szóval egyrészről szerencse, mert nagyon jó állapotban vagyok, ami kicsit neccesebb, hogy nem tudják miért van ez így... Ráadásul az altatásban elvégzett koponya MR sem mutat ki elváltozást az agyban, ami meg még szokatlanabb, hiszen ez alapján nincs semmi bajom. Tünetek viszont mégis jelentkeznek, mondjuk ez sem hétköznapi általában akinek túlmozgásai vannak, mindig jelen van, nálam viszont nyugalmi helyzetben semmi nem észlelhető. Szóval nem vagyok egy egyszerű esett, de ezt már sokan mondták :) A műtét kimenetelét ezek a tényezők nagyban befolyásolják, az idegsebész és a neorológus szerint olyan 50-60% esély van arra, hogy eredményes lesz, de hogy mekkora az nem megjósolható. Ilyen esettel még nem találkoztak, nem nagyon van tapasztalatuk, mondhatni én leszek az első ilyen betegük. Parkinson kóros, és dystoniás beteget már műtöttek és nagy sikereket értek el (itt látható egy videó, kattintásra), nálam majd kiderül, hogy működik-e vagy sem. Nekem az a megérzésem, hogy igen, és nagyon bízom ebben.

  Az megnyugtató, hogy egy nagyon profi orvosi csapat fog műűteni, a kivizsgálásokon is mindenre odafigyeltek, ha kellett újra megisméltelték a vizsgálatot, hogy 110 %-os eredményt kapjanak.

  Ismét egy álmtlan éjszak. A szobatársaim, sőt a kollégium nagyja már alszik csak én virratszok. Foloyamatosan jár az agyam, egyre közelebb van június 3. amikor az egész életem megváltozhat, és ez a tény egyre jobban meghatározza a mindennapjaimat. Egyre nehezebb koncenntrálni az iskolában, tanulni a dolgozatokra, pedig most vannak az év végi zárások éás a jegy pontot ér a jövőévi feltéliben. Nah ja, jövőév... Méég egyenlőre azt se látom mi lesz június 3-án este, nemhogy 2011-ben...

  Tavaly ilyenkor még álmodni se mertem volna, hogy ilyen gondolatok fognak a fejemben járni és olyan döntést kell hoznom, ami még nem biztos, hogy fel vagyok készüle. Viszont egy nyári napon 2009. július 18-án minden megváltozott! A megbeszéltek szerint mentem Judithoz tornázni reggel 7:30-ra. Elkezdtünk beszéllgetni közben és egyszercsak megszólal, hogy: Nem gondoltál még a DBS-re? Először csak néztem rá furcsán, hogy miről beszélhet nekem, válaszoltam hogy nem. Aztán mondta, hogy ez egy olyan műtét amivel tudják csökkenteni a túlmozgást, vagy akár meg is szütetni angol nevén Deep Brain Stimulation, méls agyi stimuláció. Visszakérdeztem: ezzel azt akarod mondani, hogy van megoldás a betegségemre? Igen lehet, még hallottál róla? Na ekkor meredtem le, és csak bambán bámultam magam elé. 22 éve, születésemtől kezdve ez az egyik fő betegségem ami leginkább gátol dolgokba, aztán hirtelen egy frissen diplomázott gyógytornász(pozitív értelemben) mesél egy olyan műtétről, amiről előtte senki nem tájékoztatott, pedig rendszeresen járok orvosi vizsgálatra és 22 éve élek ezzel a betegséggel. Egyszerűen köpni-nyelni nem tudtam. Nagyon sokáig gondolkodtam azon egyáltalán, hogy mondjam el szüleimnek, vagy egyáltalán elmondjam-e. Jó egy hétköznapi ember biztos azonnal világgá kürtölte volna, hogy van esély egy könnyebb életre, de én még igazából fel se fogtam, hogy mi ez, meg kell-e nekem egy ilyen műtét. Amikor vakbélel operáltak, előtte meg a lábammal, akkor is nagyn féltem, most egy agyműtétről lenne szó, amire csak akkor vállalkozik valaki, ha nagyon  muszály. Én eseteemben nem életmentő beavatkozás.

  Aztán internet elé ültem és elkezdtem kérdezni a barátomat, mármint a guglit, hogy mit tud erről. Találtam a DBS-ről egy egész könyvet és elkezdtem olvasni. Eltelt két hét mikor felvettem egy pécsi orvossal,, a könyv szerzőjével a kapcsolatot és leírtam neki a betegsém. Párnap múlva jött a válaasz, hogy feküdjek be a pécsi egyetem neorulogiai klinikájá ra egy hétre, kivizsgálnak és megmondják, hogy lehetséges-e a beülteés vagy sem. Gondoltam, most már ideje lenne szüleimet is tájékoztatni, de hogyan? Nem állhatok oda eléjük, hogy le kéne menni Pécsre kivizsgáltatni egy agyműtétet, mert szívbajt kapnak. Aztán valahogy mégis ki nyögtem apának arra emlékszem, hogy elég furcsán nézettem rám. Elég neezen akarta elhinni ezt az egészet, hiszen még Ő se hallott róla. Eltelt egy pár hónap pihentettük a témát persze én rágtam a kefét, hogy jó lenne ha végre kiderülne, hogy akkor most így kell élnem még 60-70 évet, vagy nálam is működne ez a mély agyi stimuláció. Akkor se dőlök a kardomba ha így kell élnem, mert már hozzászoktam és 22  évig abban a tudatban voltam, hogy ez a betegség chorea athetosis nem gyógyítható, központi idegrendszeri betegség, ami születésnél fellépet oxigénhiány miatt van. Vagy mégsem?

Most beefejezem, de szerintem holnap, vagyis ma folytatni fogom. Úgy döntöttem, hogy a műtét előtti következő két hetet írni fogom, és az azt követő időszakot is. Kikapcsolom a gépet és megpróbálok aludni remélem sikerül.

  Már lassan egy hete kitört a vakáció ettől függetlenül az elmúlt hetem elég rohanósan telt, kb 1200 km-ert utaztam 7 nap alatt. Az utolsó tanítási napon 11:10 perckor még bioszból feleltem rá 26 perccel a vontaon ültem és robogtam Pest felé. Előtte egy pár nappal tudtam meg, hogy moderátor leszek a hétvégi KÖZÖD! taalálkozón. Igaz hivatalosan az lett mondva, hogy felkészítés nélkül nem lehet senki tréner, de a szükség úgy hozta, hogy kivételt tettek, mert kiestek egy páran. Így a nyár első két napját Pesten töltöttem, szombaton jöttem haza, kedden megvolt az évzáró csütörtökön pedig ismét Pesten voltam projektzáráson péntek óta meg Balkányba pihenek. Szóval így jött össsze 7 nap alatt az 1200 km.

  Szombatra az volt a terv, hogy Judittal találkozunk, de ez meghiusult, mert kiderült két nappal előtte, hog nem jön haza sajnos, de ha minden igaz jövőhéten igen. Nagyon várom, két hónapja nem láttam, gyógytornám sem volt azóta.  Ma Cintiával befejeztük a Norvág pályázatot is, úgy márcsak a visszajelzést várjuk a Mobilitástól, hogy mehetünk. Jelenleg káosz van a fejembe, félek a szeptembertől felborult egy rendszer és most újat kell kiépíteni. Az iskola mellett ebben a tanévben két szervezetben dolgoztam, ez jövőre nem fog működni. A legnagyobb tehertnek a megyei GYIÖK elnöki posztja tünik, napi szinten egy szervezet vezetése nem kis munkával jár és egyre jobban érzem azt, hogy nem fér bele az életembe. Pénteken megyek egy egyeztetésre a megyei közgyűlés alelnökéhez, még a hét elején kereset meg, hogy szeretne velem beszélni egy esetleges együttműködésről, amely mindkettőnk munkáját megkönnyítené. Remélhetőleg ezután már tisztulni fog a kép és látni fogom a jövőévi munkamenetet.

   Visszagondolva egy hónnappal ezelőttre, még azon ragódtam hogy úristen hogy lesz ebbből  idén ODH, hiszen minden a fejetetején állt. Napról-napra, sőt óráról-órára változtak a dogok, amit este mondtam az már reggel nem volt igaz. Viccesnek tűnik a helyzet, egy darabig én is csak röhögtem, persze kínomba, de már néha majd bele őrültem meg szerintem azok is akik körülöttem voltak. A vasárnapi egyeztetések már megszokottá váltak, ahogy az is hogy iskolából szinte minden héten hiányzok 1-2 napot, de ha véletlenül be is tévedek, egyfolytába csörög telefon és hol egy aggodó szülő vagy hol a városháza keres a sajtótájékoztató miatt. A napi email forgalmamat már néha tucatszámra tudtam mérni, éjjel 1-kor még válaszokat írtam, reggel meg fél hétkor csörgött az ébresztőm, kezdődött minden előröl, néha már egy gyári munkásnak éreztem magam, aki napi 16 órába áll a szalag mellett és rakja össze az ODH-t.

   A napok úgy teltek mint ahogy az órában mozgó másodperc mutató járt, egyik jött a másik után ahogy a megoldandó problémák is. Október 20-án megvolt életem első sajtótájékoztatója, majd rá két nappal első tv-s szereplésem. Október 23. ami elvileg munkaszüneti nap, (csak nem nekem) sem telt munka nélkül kettőre jött hozzám Ancsa egyeztetni még a 24-i napot, aztán Ő bement az irodába lévén még van bent munkája. Azt terveztük, hogy este beülünk valahova meginni 1-2 pohár bort vagy sórt, dehát ez túl szép álom volt.(már megtanultam, hogy ha programotszervezel mindig legyen plussz egy verzió az abcd után) Egy óra múlva énis az irodában kötöttem ki, és mikor beléptem már leszürtem, hogy ebből nem lesz egyhamar sörözés. Két ember fülén 4 telefon, másik kezébe 10 papír a harmadik meg névjegykártyákat vágja, éljen az ODH! Én a kis naív azthittem hogy előtte való este már minden kész lesz, hát hogyne. Aztzán elkezdtek kérdésekkel bombázni, Dani meg röhögöt, hogy minden résztvevő gondját fejből fujtam, nesze kellett neked bejönnöd. Aztán jön az infó, Katona Norrccsi elé kell menni, már Debrecenbe van! Én csak néztem magam elé banbán hogy mivan? Én abban a hitbe éltem, hogy pénteken érkezik a szegedi hölgyemény, dehát változásmenedzsment. Este olyan fél 9 fele aztán sikerült beülni és meginni egy pohár sört. Este még összepakoltam é s megpróbáltam aludn, vagy 3 órát sikerült is.

Kedden elég zűrös napom volt, úgyhogy most pótolom a tegnapi napot is. Szóval kedd: 8:20-ra mentem suliba, a hatodik óráig sima ügy volt, de aztán megszólalt a mobilom, vagyis elkezdett rezegni, pont fizika órán. Óvatosan megnéztem, hogy ki hívott, a látvány meglepő volt, a városházáról kerestek, gondoltam 20 perc van még az órából, utána visszahívom őket. Alig telik el 10 perc, ismét rezgek a név ugyanaz, ajaj mondom itt valami gond lehet ha ismét hívnak. Mihelyt kicsengettek egyből visszahívtam Nikit, hogy miért kereset? Kiderült, hogy az az ODH-s anyag kell neki, amit még augusztus elején leadtam az irodájába.

Ez az a dátum, ami talán minden iskolásba vegyes érzéseket kelt. Ezzel én is vagyok, félig vártam ezt a tanévet, de persze bennem is ott van, hogy dejó lett volna még egy hónap szünet:) Ez az év nálam teljesen másképp indul, sőt úgy is fogalmazhatnék, hogy az első kéthónap elég nagy felfordulást fog okozni, az amúgy se egyszerű életemben. Ez még tavaly eldőlt, hiszen akkor született meg a nagy döntés, az V. Országos Diákhét Nyíregyházán kerül megrendezésre. Bizony-bizony az ötéves múltra visszatekintő rendezvény jubileumi évfordulója lett rámbízva, és ezzel nem mindennapi akadályok elé álllítva. Sokan meglepődnek azon, hogy egy  mozgássérült fiatal van egy ilyen felelős beosztásba, dehát ezt hozta az élet. Nagyon örültem tavaly ősszel mikor Nyíregyházára esett a választás és egyúttal engem kérte fel a főszervezői feladatok ellátására, és Győrben körül-belül 100 fiatal előtt vehettem át a staféta botot. Igaz az öröm mellett jelen volt az aggodalom, hiszen tudtam, hogy ezzel nem mindennapi felelősséget vállalok fel. Egy olyan program sikere múlik rajtam, ami 2004-ben indult útjára Debrecenből és már megrendezésre került Szegeden, Zalaegerszegen és Győrben. Egy esemény, amely már rengeteg fiatalnak okozott boldog perceket, nem hétköznapi élményeket. Idén pedig rajtam múlik, hogy jubileumi alkalomhoz méltó országos diákhetet hozzak össze csapatommal. Jelenleg még rengeteg kérdőjel van a máfél hónap múlva kezdődő program kapcsán, de bízok benne, hogy két-három héten  belül mindent sikerül tisztáznom. Természettesen picit félek a dolgoktól, mert nem szeretnék csalódást okozni azoknak az embereknek, akik bíznak bennem és tudásomban.

Ma elkezdődött a suli is, így egyre jobban ketyeg az óra, az idő ellenem dolgozik. Retettően félek attól, hogy hogyan fogom tudni összehangolni a szervezői teendőimet, úgy hogy minél kevesebb óráról kelljen eljönnöm. Osztálytársaim még nem is sejtik, hogy min dolgozok, de lassan őket is be kéne avatni, hogy elkerüljem a félreértéseket. Ma János beszélt az Osztályfőnökömmel, úgyhogy Ő már tudja, hogy nem egyszerű tanévkezdésről van szó. Már a mai napom is káosz volt, 12:45-kor végeztem a suliba és 13:36-kor indult a vonatom Debrecenbe. Általába, mint mindig most késéssel értem ki a vonatállomásra. Két perc volt az IC indulásáig, a pénztáros már nem akarta kiadni a helyjegyet, mondván hogy már úgyse érem el. Mondtam neki, hogy nyugodtan adja ki el kell érnem a vonatot mert várnak, végül kiadta és nekem már csak egy dolgom volt, versenyt futni az idővel. Ehhez már hozzá szoktam, úgyhogy most sem volt gond, mire elindult a vonat már "rég" rajta ültem igaz lihegtem, mint a kutya dehát valamit valamiért:) Kettő után pár percel értem Debrecenbe adu várt az állomáson, hogy kivigyen az irodához, fél 3-ra már bent is voltam. kb 5-ig egyeztettünk, utána hazamentem kajálni, majd a 6:54-es IC-vel indultam Nyíregyre. Útközbe át kellett szerveznem a keddi napom, mert kiderült hogy Judit nem tud bejönni, így nekem kell kimennem Balkányba, ami eggy kicsit megvariálja a holnapi menetrendet.

   Sajnos ma 13 órakor végetért az legelső Youthpass képzés Magyarországon, az emúlt négy napban nagyon jól éreztem magam. Szerdán reggel még félve indultam el Kiskunfélegyházára és ma pedig könnybelábadt szemekkel búcsúztam el a többiektől. Mint mindig amikor egy ismeretle helye utazok és tudom, hogy 4 napig olyan fiatalokkkal leszek együtt akikkel még nem találkoztam és ők sem ismernek egem akkor félek.  Csak tudám, hogy miért? Lassan már 2 éve járok képzésekre, illetve dolgozok együtt egészséges fiatalokkal és még mindig bennem van az a félelem, hogy nem értenek meg, pedig eddig csak pozitív dolgok történtétek velem.

   Szerdén fél hétkor indultam Balkányból be Nyíregyházára, hogy elérjem a fél kilences IC-t, amivel Ceglédig utaztam. Útközen Debrecenben is leszálltam csak egy percre, hogy odaadjam apukámnak a tesóm töltőjét, mert azt véletlenül magammal vittem mamához. Eredeti elképzelés szerint úgy lett volna, hogy 10:43-ra Cegléden vagyok, ahonnan 10:47-kor indul a másik vonat Kiskunfélegyházára és azt én simán elérem, hát tévedtem... Az IC-m 2 percet késett, amit már Szolnokon előre éreztem, és a csatlakozás persze, hogy nem várta meg. A vonat ablakából néztem, hogy hogyan megy el a kiskunhalasi vonat... Rettentő boldog voltam a látványtól, ahogy azt el lehet képzelni. Kicsit morcosan leszálltam a vonatról és elindultam a lift felé, megörültem, hogy végre egy olyan vasútállomáson vagyok, ahol van lift és nem kell a  bőröndömet lépcsőn cipelni. Na persze meg ahogy azt Móricka képzeli, hisz Magyaroszágon élünk, itt a liftek csak dísznek vannak, nem azért, hogy működjenek. Úgyhogy maradt a lépcsőn le aztán meg fel módszer, ahogy az lenni szokott. Bementem az állomás épületébe és megkérdeztem, hogy mikkor indul a következő vonat félegyházára, a hölgy közölte, hogy 11:20-kor és 12:30-ra van ott. Hát jó mondom, végüllis csak egy óra csúszásba kerültem emiatt. Gyorsan felhívtam a helyi szervezőt, hogy egy órával később érek oda. A személyvonaton lévő kalauz néni nagyon segítőkész volt és segíytett feltenni, és levenni a bőröndömet a vonatról. Így végül sikeresen megérkezem a képzés helyszínére. A témája igen érdekesnek bizonyult: Fiatalok Lendületben Proram, kulcskopetenciák, youthpass és nem-formális oktatás(magyarul hogyan lehet úgy fiatalokat tanítani, hogy ne unják halálra magukat)

  Furcsa érzések kavarogtak bennem, mikor belpétem a Constantinum épütébe féltem, de ugynakkor kivácsi is voltam, hogy vajon milyen lesz az elkövetkezendő négy nap. Ez most olyan helyzet volt, mint amikor 2006 őszén elmentem a DÖOK-ra, hiszen itt sem ismertem még senkit. Aztán elkezdett töredezni a jég, amikor a szobatársam, Karesz elsőként odajött hozzám és kezet fogott velem. Az első csapatépítő blokk után már szzinte teljesen felszabadultan tudtam viselkedni, és éreztem, hogy a többiek is már egyre nyitottabak felém.  Este pedig már segítettek a vacsoránál illetve együtt mentünk el sétálni, megnézni a várost. Közben beszélgettünk, viccelődtünk egymással és visszafele valami különös történt, amin én nagyon meglepődtem de ez pozitív volt. Katival egy kicsit lemaradtunk a többiektől, és beszélgetés közben egyszer csak megkérdezte tőlem, hogy tulajdonképpen mi a betegségem. Ez számomra azért volt  meglepő mert az egészséges fiatalok , de nem csak a fiatalok hanem az emberek többsége fél feltenni ezt a kérdést, főleg fél napi ismeretség uán, félnek, hogy megbántanak vele pedig nem. Tudom, hogy ez sok mindenkit érdekel mondtam, s így megálltunk és elkezdtünk beszélgetni. Elmondtam, hogy mi történt, hogyan élem meg a midennapi helyzeteket, miért DIA-zok meg amire még kiváncsi volt. Idő közbe csatlakozott hozzánk a három Eszter is és végül addig beszélgettünk hogy ránk sötétedet. Visszamentünk a szállásra, ahol még dumcsiztunk egy kicsit és utána mindenki elment pihenni.

  Csütörtökön elkezdődött a képzés elméleti része, ahol megismerhettük az Európai Unióban futó Fiatalok Lendületben Programot ezenbelül 1.1 ifjúsági cserét, 2-es alprogram Európai Önkéntes Szolgálat illetve a 4.3-as Képzések alprogram. Mindegyik téma elég érdekes volt, de igazat megvalva nem most hallottam róluk először. Bár ami számomra új dolog volt az a EVS, magyarul önkéntes szolgálat, ahová kisérőt is vihetek magammal. Így el is játszottam a gondolattal, hogy kmegyek Angliába egy évre tanulni hmmm meggondolandó:) Este elmentünk fagyizni négy lány meg én és tök jó volt azt érezni, hogy bár csak 1 napja ismertük egymást, de nem okozott számukra az problémát, hogy segíteniük kellett nekem a fagyit megenni, vagy épp más emberek között megjelenni. Sok fiatalt ismerek akik nem szvesen mutatkoznak egy mozgássérültel társasság előtt, de számukra ez nem volt kínos és ez tökjó.

A péntek és a szombat nagyon gyorsan eltelt, sokat beszélgettünk és annak ellenére, hogy csak néhány napig voltunk együtt nagyon nehéz volt elválni egymástól. Könnyek nélkül nem is ment, de remélem még találkozunk...

    Ma május utolsó vasárnapja volt, azaz gyermeknap, amikor minden gyerek valami kis ajándékot kap. Most én egy olyan ajándékot kaptam, ami megfoghatatlan és mégis örökre megmarad nekem, mégpedig az emlékeimben.

   Reggel öt órakor ébredtem, nem sok alvás után, amit földön egy iskola tantermében egy hálózsákba sikerült megejteni, de tudtam, hogy ez nap más lesz, mint a többi. Hat órakor a Margitsziget atlétikai sportpályán sátorépítéssel kezdtük a napot, hiszen idén ötödik alkalommal került megrendezésre a Fuss a fényben futógála. Az ország minden pontjáról összesen 80 önkéntes fiatal gyűlt azért össze, hogy örömet szerezzen sérült társainak. Mindenkinek különböző feladata volt, de mégis egy célért harcoltunk, azért hogy örömet szerezhessünk másoknak. Valaki vizet hordott, regisztrált, ruhatárba felügyelt, a résztvevőknek segített, én a VIP vendégekkel foglalkoztam. Nem sokkal 10 óra után feldördült az első startpisztoly hangja és elkezdődött a futás. Szép számmal gyűltünk össze ezen a vasárnapi délelőttön, és idén látássérülteken kívül mozgás-, és hallássérülteket is szeretettel vártunk a programra. Nekem ez volt az első futógálám, de nem az utolsó, mert rengeteget tanultam belőle. Egy hirtelen jött ötletből az ember sok mindent le tud szűrni és még ha nehéz is de végigcsinálja. Ezzel ma én is így jártam, hirtelen eszembe jutott, hogy én is szeretnék 400 méteres váltót futni, de nem volt már hely egyik csapatban sem. Aztán egyszer csak odajött hozzám János és azt mondta: Kiss Roli csapatába futhatsz! Hírtelen nagyon boldog lettem, de aztán valahogy ez elmúlt és elkezdtem félni, és feltettem magamnak azt a kérdést, hogy: valóban képes vagyok rá? 400 métert lefutni amúgy sem könnyű, főleg nem 5 óra alvás után, de nem hátráltam meg a kihívás előtt. A kísérőm, aki egy debreceni testnevelő tanár volt többször is megkérdezte, hogy menni fog, kibírom-e? A válaszom mindig határozott igen volt, igaz belül én is féltem, főleg mikor felálltam a rajthoz és láttam mikor jön a csapatársam és mindjárt átadja a botot. Amikor ez megtörtént teljes erőbedobással megindultam és mellettem a kísérőm is. Körülöttem a barátaim, szervezőtársaim kiabáltak és drukkoltak mikor elhaladtam előttük. Mikor az első kanyarhoz értem megbotlottam és elestem, körülöttem csend lett. Tétovázás nélkül felálltam és újra megindultam, ekkor újra hallottam a kerepelőket és a tömeg kiabálást. Az ezt követő kanyarba megint megcsúsztam és majdnem elestem. Kísérőtársam Krisztina most azt mondta, hogy ne fussak tovább, hanem beviszi ő a botot… Először gondolkodtam, de utána bevillant az agyamba, hogy ha most feladom csalódást okozok magamnak és barátaimnak, akik úgy ismernek, hogy soha nem adom fel. Így csak egyet mondhattam: menjünk tovább! Amikor másodjára is újrakezdtem, odajött hozzám egy Úr, akit már látásból ismertem és azt megkérdezte: segíthetek? Én csak bólintottam, rövid időn belül János is ott állt mellettem, és így szólt: fussunk együtt a célba! Ennek nagyon megörültem, és ismét futni kezdtem. Közben sok minden eszembe jutott pl: az V. Országos Diákhét, ami szintén egy nem mindennapi kihívás az éltemben és azt sem adhatom fel az első akadálynál, hanem küzdenem kell és mindig újrakezdeni ha kell. Így elkezdtem mondogatni először4 magamban, majd hangosan is, hogy: ODH, ODH, ODH… Ekkor már nem az előttem lévő távolságot néztem, hanem a célt, ami egyre közelebb és közelebb volt, és a barátaimat láttam, akik ott álltak a pálya mellettem és engem néztek és tapssal bátorítottak, mosolyogtak rám. Mikor átadtam a botot és leültem, majd pedig lefeküdtem a fűre, Suzie elrohant szívószálért, hogy tudjak inni, a többiek körbeálltak és kérdezték, hogy jól vagyok-e? A válaszom szuszogva bár, de az volt, hogy igen. Ekkor néhányan megpusziltak, és azt mondták, hogy: „nagyon büszkék vagyunk rád!” Suzie visszaért, megitatott, megpuszilt és lefeküdt mellém a fűbe. Pár perc múlva indult a szintén 400 méteres örömkör, ahol mindenki együtt futott. Elkezdtem összeszedni magam, hogy ismét megtegyem azt a kört, amit az előbb. A többiek rám néztek és kérdezték: biztos, hogy szeretnéd? A válaszom egyértelmű igen volt, segítettek felállni együtt újra megindultunk, és lefutottuk az örömkört.

  Végül pedig, hogy mit tanultam ebből az egészből? Ha az ember nagyon szeretne valamit, akkor el tudja érni, és ha vannak mellette olyan barátok, akikre bármikor, bármilyen helyzetbe számíthat, akkor könnyebb. Én szerencsésnek érzem magamat, hogy ilyen emberek között lehetek. „ha van elég szív, az sokat segít már úgysem adjuk fel”

Hú… hát hol is kezdjem, jórégen írtam már. Épp Budapestről tartok hazafele, amit egy kicsit neccesen sikerült megoldani, mert mikor jegyet akartam venni az IC-re, közölték, hogy elfogyott. Először szokás szerint bepánikoltam, és próbáltam elérni apukámat, de sikertelenül. Ott töprengtem, hogy mi a fenét csináljak, jöjjek-e el a gyorssal, vagy menjek át a keletibe, de végül odamentem a kalauzhoz és megkérdeztem, hogy van-e valami megoldás. Azt mondta, hogy a vonaton lehet venni pótjegyet 930 forintért, de ülőhelyet nem garantál. Hát mondom jó, inkább ez mint ott dekkoljak 2 órát. Így hát most itt ülök a büfé kocsiba, és Püspökladánynál járok, vagyis elvileg 40 perc múlva hazaérek.

Ma azért jöttem fel Pestre, mert megbeszéltük Vivivel, hogy ma találkozunk az áprilisi szinapszis miatt, ami meg is történt. Megismertem Zolit is, akivel együtt szervezik az élő könyvtárat, ahol a könyvek beszélni tudnak. Ebbe lesz nekem is szerepem, ugyanis én leszek az egyik könyvJ 14 óra fele találkoztunk a Westend előtt, és úgy el beszélgettünk másfél órát hogy észre se vettem. Még 10:36-kor indultam el Nyíregyházáról, és apu várt a debreceni állomáson, hogy elvegye tőlem a bőröndöt, és a zsebembe nyomot egykis ennivalót, amit rögtön meg is ettem, mer farkaséhes voltam.

Eljött az, amitől eddig a legjobban féltem, feltettek nekem egy viszonylag rövid kérdést, amire eddig még sosem tudtam válaszolni. Emlékszem, a tavalyi év folyamán az osztálytársaim is megkérdezték, hogy MIÉRT csinálod, és akkor is csak hebegtem-habogtam, de választ nem tudtam nekik adni. Most viszont eljött az alkotás ideje.. A nagy kérdés az, hogy: miért veszek részt a Diákönkormányzatok Országos Konferenciájának „munkájában”.

2004-ben ismerkedtem meg egy iskolai DÖK tevékenységével, ami nagyon megtetszett. Egy csomó izgő-mozgó diák, akik valamit tenni akarnak, hogy jobb legyen nekik. 2006-ban 2 éves tapasztalatommal a hátam mögött jelentkeztem a Debrecenben meghirdettet Diákönkormányzatok Országos Konferenciájára, ami egy két és fél napos évnyitó közgyűlés volt. Én egészen idáig meglehetősen zárkózott voltam, és féltem „egészséges” diáktársaim közé menni. Féltem, hogy majd lenéznek, piszkálnak, kinevetnek, megaláznak, de ami itt történt, teljesen más volt, mintha egy egészen új világba csöppentem volna bele. Nem tettek megkülönböztetést köztem és más diáktársam között, ugyanúgy dolgoztak velem, mint bárki mással, minden megjegyzés nélkül. Bekerültem egy olyan csapatba, ahol nem az számít, hogy ki vagy és honnan jöttél, csak az hogy merre tartasz. Nem azt kérdezik, hogy miért kell segíteni, hanem hogy hogyan. Hiszik és tudják, hogy én is tudok 100%-os teljesítményt nyújtani és ezt sohasem kérdőjelezték meg. Segítenek, hogy legyőzzem saját korlátaimat. Nem is olyan rég volt a IV. Országos Diákhét, ahol életemben először álltam ki és mondtam beszédet mintegy 80 fő előtt, azelőtt még soha, mert féltem. Féltem, hogy nem fogják megérteni a beszédemet, de aznap este muszáj volt kiállnom, és olyan jól sikerült a prezentációm, hogy a végén állva tapsoltak. Így sikerült legyőznöm az egyik nagy félelmemet, hála a DÖOK-nak.

Ezenkívül rengeteget tanultam, egy csomó olyan képességre tettem szert, amit az iskolapadban ülve nem lehet elsajátítani. Gyakran azt mondják, hogy az iskola az életre készít fel, de mint a mai közoktatás aktív résztvevője, ezt néha megkérdőjelezném. Természetesen fontosak a tanórák, de nem lehet mindent megtanulni ott, ami szükséges a nagybetűs élethez. A DÖOK kereteket biztosít arra, hogy megtapasztaljam, átérezzem, milyen felelősséget vállalni akár egy országos programért, ahol már nincs ott a nyomodban a DÖK-segítő pedagógus, hogy megmondja, mi a helyes és mi nem. Vagy épp, mikor egy lakóotthonban tettünk látogatást és játszottunk, foglalkoztunk az ott élő gyerekekkel, ami egy teljesen, külső szemlélőnek talán felfoghatatlan világ. Visszagondolok arra, hogy milyen nagy örömmel fogadtak minket, és mennyire meglepődtek, mikor egy számítógépes játékot mutattunk nekik, arcukon hacsak 2 órára is, de ott volt a mosoly, a boldogság. Mikor eljöttünk, az egyikünk nyakába ugrott egy kisfiú, és kérte, hogy ne menjünk el. Ez annyira csodálatos érzés, amit nem lehet megtanulni, ezt tapasztalni kell. Az iskolára sokkal inkább jellemzőbb a rivalizálás, na most megmutatom, hogy én vagyok a jobb, mint a csapatszellem. Itt egymást segítve a céljai elérésében „dolgozunk”, tanulunk. Már másodjára tettem idézőjelbe azt, hogy „dolgozunk”. Igazából nem tudom, hogy minek hívjam ezt a tevékenységet, mert a munka és a játék határán mozgunk. És hogy miért: nem azért csinálom, mert valaki azt mondta, hogy ez kötelező, hanem mert jól érzem magam közben, és így talán magam miatt is teszem. Nincs nekem arra szükségem, hogy valaki mindig megveregesse a vállam, és azt mondja, hogy szép volt. Elég, ha látom az emberek arcán a mosolyt, melyből már tudom, hogy valami olyat tudtam tenni, ami őket is és engem is boldoggá tett. Talán ezt hívják önkéntes munkának, ahol az ember nem jutalom ígéretében végzi a feladatát, hanem azért, mert érzi, hogy a társadalom hasznára van.

Mielőtt megismertem volna ezt a csapatot, sokszor felmerült bennem az a kérdés, hogy vajon kellek-e valahova. Itt érzem, hogy szükség van, számítanak rám, és ennél jobb érzés a világon nincs, mert elmondhatom, hogy igenis fontos vagyok számukra és talán nemcsak mint „munkatárs” hanem mint ember is.